문제점, 다운증후군 진단 아동 어머니 위기 사례, 조기치료 교육, 이해도 조사, 상담 목표) 희귀 난치성 질환 의료 사회복지사 개입 (정의, 특성, 종류, 심리적, 가족 사회적

 희귀난치성 질환의 정의희귀난치성 질환은 우리나라에서 사용되는 고유 개념으로 희귀질환과 난치성 질환을 함께 부르는 말이다. 우선 희귀질환은 국내에서 발생하는 질환 중 국내 유병률이 2만명 미만으로 추정되는 질환으로 현재 치료법이 전혀 없는 질환을 배제하고 조기발견과 적절한 치료 시 완치 또는 호전을 기대할 수 있는 질환이라고 정의한다. 그리고 난치성 질환은 일반적으로 치료 관리가 어렵고 정부의 지원이 필요하다고 여겨지는 질환이라고 정의한다. 이렇게 보건복지부에서 정의하고 있지만 법적인 정의는 없으며 희귀질환과 희귀의약품 목록만을 제시하고 있다. 희귀질환과 난치성 질환은 공통된 개념을 갖고 있다. 흔하지 않은 희귀질환으로 의학적 사례가 부족하다. 그래서 연구와 치료법을 개발하기가 어렵고 난치병으로 발전한다는 점이다. 또한 질환이 발생하는 과정에서 난치병과 희귀성의 두 가지 성격이 동시에 발현되는 경우가 많다. 그래서 난치병이라는 용어(term)로 함께 쓰이고 있다.

희귀난치성 질환의 특성 희귀난치성 질환은 다른 여러 가지 특징을 가지며 이러한 특징으로 인해 희귀난치성 질환에 대한 문제점이 발생한다고 할 수 있다. 우선 난치병은 80% 이상이 유전적 선천적 원인에 의해 발병하며 어릴 때 발생하는 경우가 많다. 조기진단의 어려움이 있고 정신지체 장애를 동반하는 경향이 있다. 또 대부분 효율적인 치료가 없다. 이 때문에 치명적이거나 만성화 경향이 나타나며 유전적 원인에 의해 발병하는 경우가 대부분이기 때문에 가족 내에서 재발하거나 계승된다. 질병에 대한 희귀성 때문에 치료비용이 많이 들고 장기간 투병생활을 해야 하기 때문에 사회경제적 부담이 가중된다는 특성을 지닌다.

희귀난치병의 종류에는 매우 다양하다. 한국에는 약 2000종의 질환이 있으며, 50만명이 난치병을 앓고 있는 것으로 나타났다. 희귀난치성질환 헬프라인에서는 희귀난치성질환 정보를 제공하는데 그 종류도 1,000여 종이다. 그러나 한국에서 의료비를 지원하고 있는 희귀난치성 질환은 138종 900여 개다. 이 중 세 가지 희귀 난치성 질환에 대해 좀 더 자세히 알아보자.

희귀난치성 질환의 의료문제점, 우선 희귀난치성 질환은 그 질환이 앞서 말했듯이 매우 다양할 것이다. 그리고 그 질환을 앓고 있는 환자의 수도 희소성을 가지고 있기 때문에 희귀난치성 질환에 대한 전문적인 의료서비스의 접근이 어렵다. 질병을 관리하고 건강 유지를 위해서는 지속적으로 검진을 받아야 하지만 지방에 거주할 경우 전문 인력과 의료시설이 없어 서울을 오가며 치료를 받아야 하는 어려움이 존재하기 때문에 의료시설 접근성이 떨어진다. 그리고 의사나 간호사 등 전문가도 희귀 난치성 질환에 대해서는 그 의료적 정보가 많지 않고 다양성과 희소성으로 인해 제대로 연구도 이루어지지 않고 있어 의료서비스 접근이 더욱 어려운 점에 대한 문제점을 갖게 된다. 이 문제와 결부되는 것이 난치병은 효율적인 치료제 부재로 인한 치명적이거나 난치성으로 만성화되는 경향이 있다는 것이다. 희귀질환으로 자주 발생하지 않아 의학적 사례가 부족한 질환이 많고, 의학적 사례의 부족은 질환에 대한 연구가 제대로 이뤄지지 않아 치료법 개발에도 어려움이 있고, 희귀 난치성 질환을 치료할 수 있는 치료제가 없어 난치질환으로 발전할 가능성이 높아진다. 전문가들도 질환에 대한 정보가 부족해 확진하는 데 오랜 시간이 걸리고 의학적 정보와 사례가 부족해 잘못된 정보에 의해 적절하지 못한 처치나 검증되지 않은 치료법 등 오진이 발생할 수 있다. 오진은 투병 과정을 더 어렵게 하는 등 여러 문제를 더 일으킬 수 있다.

희귀한 난치성 질환 심리적 문제점=희귀 난치성 질환을 앓고 있는 환자들은 완치 확률이 거의 없기 때문에 좌절, 고통, 미래에 대한 불안감, 포기, 비관과 절망 등 다양한 심리적 문제를 지닌다. 대부분의 난치병은 장기간 투병기간을 가지기 때문에 심리적으로 불안정해지고 성격변화를 일으키기도 하며 발달주기로부터 정상적인 생애전환 과정에서 장애가 생길 수 있다. 그리고 일반 시민이 갖고 있는 편견과 질환에 대한 이해 부족으로 인해 사회적으로 소외감, 고립감을 경험한다. 또 유전질환에 걸린 경우가 대부분이어서 가계 내 재발 가능성이 있고 대물림될 수 있기 때문에 유전에 대한 심리적 부담과 죄책감을 가질 수 있다. 특히 부모의 경우 자녀가 유전에 의해 난치병에 걸린 경우 그 죄책감이 상당하다.

희귀난치성 질환=가족의 문제점=희귀한 난치성 질환은 질환의 특성상 질병에 대한 지속적인 보살핌이 필요해 장기적인 접근이 필요하다. 이 때문에 환자 돌보기로 인해 주간호 제공자도 사회적으로 단절될 수 있다. 그리고 모든 가족의 일이 환자에게 맞춰져 있기 때문에 가족구조에 변화가 생겨 가족 내 역할 변화에 따라 혼란을 초래할 수 있고 가족 해체로 이어질 수도 있다. 특히 환자의 형제자매는 환자 때문에 제대로 보살핌을 받지 못해 환자와 환자의 형제자매 관계에도 어려움을 겪을 수 있다. 심리적인 문제는 환자만 겪는 것이 아니라 가족도 같은 심리적인 문제에 직면하고 특히 어머니의 경우 우울과 죄책감을 갖는다.

희귀 난치성 질환, 사회적 문제점 질환으로 인해 나타나는 신체적, 정신적 장애를 초래하는 증상으로도 사회생활의 어려움을 겪을 수 있다. 희귀 난치성 질환은 입원 치료를 하는 경우도 있지만 외래 치료를 받는 경우가 더 많다. 따라서 직업을 갖고 직장생활을 하더라도 치료로 인한 결근이 많고 장기간 투병생활을 해야 하기 때문에 실업으로 이어질 가능성이 커 사회에서는 낮은 사회적 지위를 가질 가능성도 높아진다. 이러한사회적인문제들은결국경제적문제를가져왔고치료에비용이많이드는난치병은경제적문제를해결하기위한욕구가가장높다.

희귀난치성 질환에 대한 의료사회복지사의 개입, 희귀난치성 질환은 환자와 그 가족에게까지 다양한 문제점이 발생한다. 그리고 희귀 난치성 질환만의 특징으로 인해 나타나는 문제점이 있으므로 그 문제점에 대해서도 개입할 수 있어야 한다. 의료사회복지사는 우선 질환마다 독특하고 고유한 증상과 경과, 예후가 나타나기 때문에 질환에 대한 의료적 측면의 정확한 정보를 수집하고 이해해야 한다. 그리고 희귀 난치성 질환자의 치료 동기 강화와 치료 유지에 영향을 미치는 요소를 파악해 적절한 개입을 할 수 있어야 한다. 여러 문제점을 해결하기 위해서는 의료사회복지사만의 개입이 아니라 의료체계와 사회체계, 지역사회체계에 대한 협력적인 접근이 필요하다. 의료사회복지사의 개입 과정은 다음과 같다.

1. 정보수집, 우선 환자의 발병일시, 발병경위, 진단시기, 진단명, 치료과정 및 방법 등의 신체적·의료적 상태에 대한 내용을 검토해야 한다. 그리고 희귀병에 따라 확진까지의 소요 기간과 오진 경험에 대해서도 평가해야 한다. 둘째, 환자의 개인 병력 및 심리사회적 평가를 위한 정보를 수집해야 한다. 특히 장기간의 투병생활을 하기 위해 발병 전의 성격과 발병 후의 성격상 변화도 검토해야 한다. 세 번째, 질병에 대한 병식을 검토해야 한다. 진단명, 치료과정과 이에 따른 등을 파악해야 하며 희유난치성 질환의 경우 의료비 지원이 이뤄지는 질환인지 여부도 파악해야 한다. 넷째, 심리적 측면에 대한 정보를 수집해야 한다. 치료를 지속하려는 동기와 의지를 확인하고 치료과정에 대한 이해와 기대치 등을 파악해야 한다. 다섯째, 가족력 및 가족의 심리사회적 평가를 해야 한다. 가족관계, 의사결정권자, 가족 응집력 등 가족 성원의 기본적인 사항을 파악해야 하고 질환에 대한 가족의 정서적 반응도 파악해야 한다. 마지막으로 난치병은 장기간 투병생활을 해야 하는 경우가 대부분이므로 경제력을 검토해야 한다. 의료보장 형태, 월소득, 치료비 조달 계획, 치료비 부담능력 여부 등을 파악해야 한다.

2.문제사정정보 수집을 통하여 파악한 내용을 바탕으로 문제사정을 하게 된다. 첫째, 환자 및 가족의 심리 사회적 부분에서 문제점을 가지기 때문에 그에 대한 사정이 이루어져야 한다. 환자와 가족의 심리적 반응, 정서적 관계, 치료과정에 대한 이해 및 기대치 등에 대한 평가가 이루어져야 한다. 둘째, 경제적 측면으로는 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 대상자의 등록 여부를 확인한 후 치료비에 대한 부담과 생계유지의 어려움이 발생할 경우에 대한 사정이 이루어져야 한다. 셋째,가족지지체계측면에서가족구성원의의사소통,가족구조,의사결정자,치료에대한가족성원의태도등에대한사정이이루어져야한다. 네번째로, 지역사회에 있어서의 자원의 제휴면에 있어, 희소 난치성 질환자 의료비 지원 사업과의 제휴 가능성, 민간 후원 기관과의 제휴, 장애인 등록, 지역사회에 있어서의 사회 복지 서비스의 이용, 환우회의 회합등의 사정이 행해져야 한다.

3. 계약 및 개입 단계로의 개입이 필요한 부분에 대한 계약을 맺고, 장단기 목표를 설정한 후 구체적인 실천계획을 수립하고 개입하게 된다. 먼저 심리사회적 측면에서의 개입 내용은 장기간의 치료기간 동안 발생할 수 있는 다양한 심리사회적 문제에 대한 대처와 생활상의 변화에 적응할 수 있도록 상담을 하여 환자 및 가족에게 정서적 지지를 준다. 정신적 지지를 통해 자조그룹을 활용할 수 있다. 그리고 치료과정에서 환자 및 보호자가 가지고 있는 질환에 대한 정보제공을 위한 프로그램을 진행할 수 있다. 특히 환자가 아동인 경우 질병과 관련해 주의해야 할 양육방법에 대해 교육하고 발달단계에 따른 치료계획에 대해 논의하며 지지상담을 실시할 수 있다. 또한 가족이 난치병으로 인한 영향에 적응하여 과제를 달성할 수 있도록

© yulia 84 , 출처 Pixabay

다운증후군 진단을 받은 아동의 엄마에 대한 위기개입 사례 다운증후군 진단을 받은 아동의 엄마에 대한 위기개입에 대한 사례다. 4개월 된 아이가 다운증후군 진단을 받아 의사의 의뢰로 사회복지사를 찾게 됐다. 박 씨는 비극의 주인공이 된 기분으로 현실이 자기 일처럼 느껴지지 않는 상태였다.

1. 가족사정 파악=박씨는 전업주부로 남편과 딸이 함께 생활하고 있다. 가족생활은 친밀하고 따뜻한 분위기를 유지해 왔고 경제적인 사항에는 여유가 있다. 친정과 가까운 거리에 있어 시댁은 2시간 정도 걸리지만 한 달에 한 번 정도 시댁을 방문해 가족과 별 차이 없이 지내왔다.

2. 다운증후군에 대한 이해도 사회복지사는 박씨에게 다운증후군에 대해 아는지 물었지만 박씨는 “장애라는게 사람의 역할을 제대로 못하는데………………………………………………..

3. 심리사회적 평가 및 상담목표 설정 상담한 내용을 바탕으로 사회복지사가 평가한 박씨의 상황은 이렇다.①강점과 자원 박씨 가족이 별 문제없이 지내는 것은 평소 스트레스가 높지 않아 보인다. 그리고 가족의 경제력에 여유가 있고 친정 부모님이 근처에 살고 있어 필요할 경우 박씨를 도울 수 있는 것도 좋은 상황이다.

②문제점=박씨가 마음의 안정을 찾도록 할 필요가 있고, 단계적으로 치료와 교육을 위한 대안을 모색하고 선택하고 실행하도록 도울 필요가 있다. 또 박씨 가족 모두가 다운증후군에 대한 지식이 부족한 것도 다뤄져야 할 문제다. 사회복지사들은 △박씨의 감정을 다루는 것을 1차 목표로 삼고 이를 위해 적극적인 태도로 다운증후군 치료 및 교육에 관한 정보를 제공해 갖도록 격려하고 △박씨의 가족이 원할 경우 다운증후군의 이해증진을 목적으로 한 가족교육을 제공하는 것을 목표로 설정했다.

4. 다운증후군의 조기치료와 교육에 대한 설명 사회복지사는 그에게 다운증후군에 대한 조기치료와 교육에 관한 자료를 제시했다. 치료과정, 특수교육기관, 다운증후군 어린이들에게 전문적인 서비스를 제공하는 사회복지기관, 다운증후군 어린이들의 부모모임, 가족모임 등 지지집단에 대한 자료를 제공했다.

5. 상담종결 및 사후지도 20여분의 상담후 박씨는 절망대신 희망을 갖게 되었고 사회복지기관을 방문해 그 결과를 사회복지사에게 알리기로 하면서 상담이 종결되었다. 박 씨는 일주일 뒤 다시 연락을 취해 사회복지기관을 통해 지지와 격려를 받을 수 있고 치료 및 교육과 관련한 대처방법에 대해 안내를 받은 것으로 알려졌다. 사회복지기관에서 실시하는 가족교육에도 참여하기로 했다고 전했다.희귀난치성질환 조기치료교육, 이해도조사, 상담목표) 심리적, 가족사회적 문제점, 다운증후군 진단아동 어머니위기의료사회복지사 개입(정의, 특성, , 사례, 희귀난치성질환의료사회복지사 상담목표)(정의, 특성, 종류, 가족사회적 문제점, 다운증후군 진단아동 개입사례, 조기치료교육, 이해도조사, 희귀성질환의료사회복지사 개입증후군)